„Kiedy Kuba miał dwa lata, w kółko mówił wierszyk o Kaczce-Dziwaczce. Cieszyliśmy się, że jest taki zdolny. Potem okazało się, że to echolalia, jeden z objawów jego zaburzenia” – mówi Adam Kompowski, dziennikarz Gazety Wyborczej, od 11 lat ojciec dziecka z autyzmem.
Sebastian Szczęsny: – Po raz pierwszy usłyszałem o autyzmie podczas filmu „Rain Man”. Pewnie do dzisiaj sporo ludzi postrzega osoby autystyczne widząc bohatera granego przez Dustina Hoffmana. Jak to ma się do tego, jaki jest Kuba?
Adam Kompowski: – Nijak. Sam myślałem po obejrzeniu filmu, że osoby autystyczne to tacy nieprzystosowani społecznie geniusze. Tak naprawdę, „Rain Man” nie miał typowego autyzmu, tylko Zespół Aspergera, zaburzenie okołoautystyczne. Klasyczny autyzm to zwykle wskaźnik inteligencji poniżej przeciętnej, i koszmarne kłopoty ze skupieniem uwagi. Nie ma szans, żeby taki człowiek wygrywał w kasynie skupiając się na grze w ruletkę. Bawiłby się żetonami, być może zniszczyłby stół. Autystom takim jak Kuba trudno mu przez dłuższy czas skupić się na jednej czynności. A tacy ludzie, jak „Rain Man” zdaje się mają strukturę umysły poukładaną i wysoki poziom IQ. Mają problemy z emocjami, ale poza tym są z grubsza „normalni” w potocznym rozumieniu.
– Kiedy zorientowaliście się z żoną, że Kuba nie rozwija się tak, jak powinien?
– Później, niż zwykle dzieje się to na przykład w Stanach Zjednoczonych. W Polsce nie ma systemu wczesnego wychwytywania podobnych zaburzeń. Dlatego terapia podejmowana jest później, niż by mogła. My byliśmy stosunkowo późnymi rodzicami, oboje po 35 roku życia. Urodzenie dziecka trochę przewróciło nasze życie do góry nogami. Ja zawsze jeździłem na rowerze, ale wtedy podjąłem decyzję, że warto kupić samochód, bo tak jest wygodniej z maleńkim dzieckiem. Ale myślałem, że za kilka lat sprzedamy auto, że Kuba też będzie jeździł na rowerze, cieszyłem się na to. Na początku wydawało się, że z rozwojem Kuby wszystko jest w porządku. Kiedy miał dwa lata, w kółko mówił wierszyk o Kaczce-Dziwaczce, wszystkie zwrotki. Cieszyliśmy się więc, że jest taki zdolny. Potem okazało się, że to echolalia, jeden z objawów charakterystycznych dla autyzmu Tak naprawdę, po raz pierwszy że coś jest nie tak, zauważyła pani dermatolog. Jeździliśmy do niej z atopowym zapaleniem skóry, jakie miał Kuba. Byłą jednocześnie doświadczoną lekarką – pediatrą i zwróciła uwagę, że syn jest zbyt nadpobudliwy, nie patrzy w oczy i warto to skonsultować z psychologiem.
– Co powiedział specjalista?
– Uspokoił nas, że w tym wieku takie zachowanie mieści się w normie. Dziwne zachowania jednak się nasilały. Trudno było nad Kubą zapanować. Zachowywał się zdecydowanie inaczej, niż jego rówieśnicy. Co jakiś czas ktoś ze znajomych wspominał, że być może jednak w grę wchodzi autyzm. Znowu zaczęliśmy diagnozować stan syna. Trafiliśmy do neurologa, który zdiagnozował zaburzenie autystyczne. Potem diagnozę potwierdzono w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej.
– Jak na to zareagowaliście z żoną?
– Podeszliśmy do wiadomości o autyzmie Kuby bez rozpaczy. Potraktowaliśmy sytuację zadaniowo „trzeba coś z tym zrobić”. Jasne byliśmy, trochę przerażeni. Ale myśleliśmy głównie o tym, co dalej zrobić, żeby miało to jak największy sens.
– Trzyletnie dziecko, oboje rodziców pracuje… Zwykle wtedy w życiu rodziny pojawia się przedszkole.
– Na początku pomagała nam opiekunka. Kiedy syn miał trzy lata, trafił do przedszkola publicznego tylko pod warunkiem, że ktoś od nas będzie przy Kubie podczas zajęć. Zatem zmienialiśmy się – tata, mama i opiekunka. Trzeba było jakoś na bieżąco kierować chaotycznym zachowaniem przedszkolaka, pilnować, ukierunkowywać na to, co właśnie jest robione. Takie dziecko nie potrafi, nie wie jak się bawić. Znany pisarz Nick Hornby opisywał, że jego syn, jeśli się nim nie zajmować, tylko biegał w kółko albo oglądał bez przerwy tę samą kreskówkę. Ale przynajmniej potrafił sam uruchomić odtwarzacz z filmem. Czasem dziecko z autyzmem niszczy, gryzie, stymuluje się jakimś przedmiotem, biega od ściany do ściany. Na szczęście jakoś dotrwaliśmy do końca roku w tym samym przedszkolu. Potem zaczęliśmy się starać o przyjęcie do specjalistycznej placówki.
– Do szkoły specjalnej?
– Mieliśmy szczęście, że jesteśmy z Poznania. Działa tutaj przedszkole dla dzieci autystycznych przy Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej im. Z. Tylewicza w Poznaniu. Od kilku lat jest także szkoła podstawowa i gimnazjum, gdzie dzieci kontynuują prowadzoną terapię. W przedszkolu, w podstawówce i gimnazjum prowadzi się terapię behawioralną, oparta na amerykańskich wzorach. Z tego, co wiem, przedszkole powstało dzięki fundacji nieżyjącej już milionerki Barbary Piaseckiej-Johnson, która sfinansowała szkolenie terapeutów, wyjazdy do Stanów. A poznański samorząd zdecydował się na utworzenie takiego nowatorskiego jak na Polskę przedszkola – duża tu zasługa ówczesnego wiceprezydenta Poznania Macieja Frankiewicza, który tez już zresztą nie żyje. Piasecka Johnson zajmowała się pomocą osobom autystycznym, bo autyzm zdiagnozowano u dziecka jej siostry. A Prezydent Frankiewicz miał po prostu dużo empatii i dlatego miasto Poznań było jednym z pionierów aktywności edukacyjnej dla dzieci autystycznych. Nauczyciele z placówek dla dzieci autystycznych w „Tylewiczu” są teraz ekspertami, sami kształcą kolejnych specjalistów, także za granicą.
– Czy Kuba nie mógł trafić do klasy integracyjnej albo szkoły publicznej z asystentem?
– Wszystko zależy od tego, jaką formę autyzmu ma dany uczeń i jak bardzo podziała terapia. Idea funkcjonowania poznańskiego przedszkola w „Tylewiczu” jest taka, żeby – jeśli to możliwe – „podciągnąć” dziecko na tyle, by mogło przejść do „normalnego” systemu nauczania. Dzieje się tak z jedną trzecią, może jedną czwartą uczniów. Zanim Kuba trafił do przedszkola, spotkał się z komisją, przeprowadzano kwalifikacje, bo chętnych było więcej, niż miejsc. Razem z moim synem przyjęto innego chłopca o podobnym, a może większym stopniu zaburzenia autystycznego. Po kilku latach terapii poszedł do zwykłej szkoły, trudno poznać że ma autyzm. Radzi sobie, chociaż jego rodzice mówią, że ma problem ze społecznym dostosowaniem, to jednak może w miarę normalnie funkcjonować w życiu. Z Kubą się to nie udało, choć wiem, że nauczyciel i my zrobiliśmy wszystko, co możliwe. Postępy są, ale powinien nadal uczyć się w szkole dla dzieci z autyzmem. Dobrze, że jest taka szkoła, w której na dwóch uczniów w klasie jest jeden nauczyciel.
– Jakie cechy musi mieć przedszkole i szkoła dla dzieci autystycznych?
– Autyzm to jest potężne zaburzenie, rozwala schematy polskiego systemu edukacji. Nie ma tutaj mowy o klasycznej edukacji, nauce tabliczki mnożenia czy edukacji patriotycznej. O zaliczaniu sprawdzianów i klasycznej promocji z klasy do klasy. Kuba trafił z edukacji przedszkolnej do podstawówki w wieku ośmiu lat. Nauka to ciągłe opanowywanie chaosu, jaki panuje w głowie autystycznego dziecka. Uporządkowania chaotycznych zachowań bez ładu i składu, przechodzenia od urywków zdań do komunikacji werbalnej, czasem opanowanie autoagresji, niszczenia przedmiotów. Moim zdaniem terapia behawioralna dobrze się tu sprawdza.
– Na czym polega taka terapia behawioralna?
– Na wynagradzaniu za dobre wykonanie zadania. Praca nauczycieli koncentruje się na trzech elementach. Pierwszy to nauka tak zwanej samoobsługi. Nabywanie podstawowych czynności życiowych. Kuba w przedszkolu uczył się jak prawidłowo umyć zęby, zjeść śniadanie, załatwić się, myć ręce. Drugi element to nabywanie wiedzy szkolnej, dostosowanej do poziomu dzieci autystycznych. Kuba uczył się rozpoznawania kolorów, pojawiły się elementy czytania i liczenia. Dla każdego dziecka jest inny program i jeśli nie wykonuje ono założonych postępów, nauczyciel zmienia metodę np. nauki kolorów. A czasami po prostu trzeba odpuścić. Uznać, że danego dziecka nie da się nauczyć określonych umiejętności, przekazać określonej wiedzy. Trzeci element edukacji dziecka autystycznego to nauka budowania relacji społecznych. Najpierw z nauczycielem przedszkola, który pracuje z uczniem jeden-na-jeden. Potem w podstawówce uczeń trafia do dwuosobowej klasy, gdzie uczy się kontaktów także z kolegą czy koleżanką.
– Jak Kuba jest nagradzany za sukces szkolny?
– Gdy był mały, dostawał żelki, kawałki lubianych owoców, czasami zabawkę na minutę – dwie. Teraz ma możliwość pogrania na iPadzie. Różne dzieci stymulują pozytywnie inne nagrody, czasem możliwość obejrzenia bajki, czasami możliwość pobawienia się atrakcyjnym przedmiotem, niekoniecznie zabawką. Dzieci autystyczne fascynują się przedmiotami.
– iPady w publicznej szkole?
– Jestem członkiem stowarzyszenia Aperio, które wspiera autystyczne dzieci z naszego przedszkola, szkoły i gimnazjum. Organizujemy na przykład wielką aukcję dzieł sztuki w Centrum Kultury Zamek, najbliższa odbędzie się 29 listopada 2014 r. Za uzyskane w ten sposób pieniądze organizowane są półkolonie zimowe i letnie, za nie kupiliśmy właśnie te iPady.
– Jesteś także wśród założycieli fundacji, która ma zbudować dom dla dorosłych autystów. Jak taka instytucja ma działać?
– Cóż, jako rodzice nie jesteśmy nieśmiertelni, a liczymy się z tym, że nasze dzieci nigdy mogą nie stać się samodzielne. Być może w „Tylewiczu” powstaną klasy zawodowe dla autystów. W najlepszym wypadku więc Kuba oraz jego koleżanki i koledzy będą mieli opiekę szkoły do 23-24 roku życia. Najstarszy z uczniów ma już 17 lat. Dlatego chcemy stworzyć placówkę, gdzie nasze dzieci będą mogły dożyć w dobrych warunkach do końca swoich dni. Miałby to być rodzaj domu opieki z systemem zajęć dziennych także dla osób autystycznych mieszkających poza nim. Podobny dom powstaje już w Trójmieście, w jego budowę zaangażowała się Małgorzata Rybicka, wdowa po pośle po Arkadiuszu „Aramie” Rybickim, ma już dorosłe dziecko autystyczne.
– Budowa to jedna rzecz, pozostaje jeszcze kwestia kosztów utrzymania.
– Nasze dzieci jako niepełnosprawni dostaną renty, będziemy też sami zbierać pieniądze. Liczymy jednak mocno także na wsparcie państwa i samorządu. W końcu jeśli takie domy nie zaczną działać, nasze dzieci i tak trafią na garnuszek podatnika jako pensjonariusze Domów Pomocy Społecznej, znacznie przecież droższych w utrzymaniu.
– A jak ze wspólnymi wyprawami rowerowymi? Kuba nauczył się jeździć?
– Kuba na szczęście krok za krokiem się rozwija, zyskuje na samodzielności. Ostatnio mnie zaskoczył, bo sam zrobił sobie kisiel. Wsypał proszek do kubka, zalał gorącą wodą, zamieszał. Była to psota, wykorzystał naszą nieuwagę – bo słodycze ma limitowane. Ale kupna roweru bym nie zaryzykował. Bałbym się, że ucieknie pod wpływem impulsu i coś mu się stanie. Kupiłem holenderski tandem. Jak to „holender”, ma zabudowane tylne koło i łańcuch. Jeździmy razem – ja z przodu, Kuba z tyłu. Nie jest tak, jak kiedyś to sobie wyobrażałem, ale Kuba też bardzo lubi tę naszą rowerową jazdę.
Stowarzyszenie na Rzecz Edukacji Dzieci i Młodzieży z Autyzmem „APERIO”, www.aperio.org.pl, nr konta 141020 4027 0000 1702 0745 2636